Новый закон "Об обращении лекарственных средств", который приняла 24 марта Государственная дума, не содержит слов "орфанные лекарства". Это значит, что как минимум полтора миллиона человек, болеющих в России редкими заболеваниями, не получат жизненно необходимых препаратов или вынуждены будут ввозить эти препараты контрабандой.

Лет десять назад в городе Владикавказе я познакомился с единственной тогда в России девочкой, болевшей гемофилией. Вообще-то гемофилией болеют мальчики. Мальчики получают бесплатно лекарства, способствующие свертыванию крови, и страшная эта болезнь вполне перешла уже для мальчиков из разряда смертельных в разряд хронических.

Девочки – другое дело. Гемофилия у девочек – огромная редкость. Лекарства, необходимые, чтобы свертывалась кровь у девочек, отличаются от аналогичных лекарств для мальчиков. Девочковые лекарства не то что не закупало государство, не то что не регистрировало, но даже и лекарствами-то не считало. Иными словами, девочка, больная гемофилией, не могла получить в России бесплатно жизненно необходимого ей препарата. А если родители девочки хотели купить это лекарство за границей на свои деньги, то ввозилось это лекарство в Россию как неопознанное вещество в ампулах, как героин, контрабандой, всякий раз с риском нарваться на дотошного таможенника, имевшего полное право обвинить несчастных родителей в незаконном обороте лекарственных средств.

Разумеется, пока девочка была маленькой, мама именно так, контрабандой, и ввозила необходимые дочери препараты. Но потом девочке исполнилось двенадцать лет, и у нее начались месячные. Лекарства понадобилось много. Так много, что бедная продавщица из Владикавказа даже и помечтать не могла о том, чтобы покупать их на свои деньги. Да и нельзя было больше проносить через таможню несколько ампул в дамской сумочке, а надо было таскать мимо таможенников огромные коробки. Сказать вам, как мы решили проблему? Я скажу: мы решили ее в обход закона при помощи богатых и влиятельных людей, чей багаж не досматривается.

Вот это и называется "орфанные (в буквальном переводе – сиротские) лекарства". Лекарства для людей, больных редкими заболеваниями. Лекарства, которые нужны одному человеку на несколько тысяч.

Государство наше существования таких лекарств не признает. Фармкомпании регистрацией таких лекарств в России не занимаются. Не просто потому, что глупо тратить огромные деньги на клинические испытания для того, чтобы продать потом одну ампулу одному ребенку, но еще и потому, что испытания, предусмотренные законом, просто нельзя провести в стране, где редкой болезнью болеет всего один человек, или даже двадцать, или даже сто.

Между тем разного рода редкими заболеваниями, по разным оценкам, болеют в России от полутора миллионов до пяти миллионов человек. Их жизнь ужасна – они знают, что существует в мире препарат, способный им помочь, но не имеют ни малейшего законного доступа к этому препарату.

Десятки, может быть, сотни людей, чьи знакомые и родственники болеют онкологическими заболеваниями или синдромом Хантера, каждый раз, возвращаясь из заграничных командировок, везут контрабандой какую-нибудь "Эрвиназу", "Космеген" или бог знает какое еще лекарство, о котором в Министерстве Здравоохранения слыхом не слыхивали и не хотят слышать. Я знаю, я возил. Десятки моих друзей возили лекарства контрабандой, потому что выбор простой: либо умрет ребенок, либо ты, законопослушный гражданин, соберешься с духом и нарушишь закон об обороте лекарственных средств.

Если в законе не появится понятие "орфанных лекарственных средств", если государство не предусмотрит механизма, позволяющего законно ввезти в Россию и законно продать лекарство, о котором в Минздраве слыхом не слыхивали, тогда я и мои друзья, и все люди доброй воли – мы будем продолжать ввозить из-за границы орфанные лекарства незаконно.

Пусть уж лучше на совести депутатов Государственной думы будет закононепослушание взрослых, чем смерти детей.