Программу ведет Ольга Писпанен. Принимает участие корреспондент Радио Свобода Татьяна Вольтская. Гость в студии – Дмитрий Чистяков

Ольга Писпанен: Сегодняшняя тема нашего разговора - проблемы больных гемофилией в России, в частности, в Санкт-Петербурге и регионах. У нас в студии президент благотворительной общественной организации инвалидов "Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга" Дмитрий Чистяков. Сначала давайте послушаем репортаж на тему, которую будем сегодня обсуждать. Накануне 100-летия со дня рождения царевича Алексея Всероссийское общество гемофилии обратилось к государству и обществу с призывом поддержать россиян, больных гемофилией. Подробности в репортаже корреспондента Радио Свобода Татьяны Вольтской.

Татьяна Вольтская: Гемофилия - наследственное заболевание - было описано еще в талмуде в 5-м веке нашей эры. В середине 20-го века было открыто, что гемофилия бывает нескольких видов. В последние годы были сделаны важнейшие открытия, которые помогают понять природу этой болезни, обеспечить правильную диагностику и лечение. Несмотря на успехи науки, по информации Всероссийского общества гемофилии, россиян, страдающих этим заболеванием, лечат устаревшими препаратами из крови доноров, не прошедшими вирусную очистку. Поэтому до 95 процентов больных тяжелой формой гемофилии заражаются гепатитами. Самый типичный симптом гемофилии - кровоизлияние в суставы, а отсутствие надлежащего лечения приводит к тому, что 90 процентов больных инвалиды с тяжелыми повреждениями опорно-двигательного аппарата. Почему в России создалось такое положение с препаратами из крови доноров? Ответ на этот вопрос, наверное, следует искать в самой системе сбора крови у доноров. Советская донорская система была достаточно отлаженной, сверху на все предприятия спускался план с определенным количеством доноров, которые имели вполне определенные выгоды и льготы. Теперь же имеется лишь расплывчатая статья закона, обязывающая предприятия оказывать содействие в организации донорства. На деле же вместо содействия врачей стараются не пускать на порог. Почему это происходит, говорит заместитель главного врача по медицинской части Петербургской городской станции переливания крови Надежда Цыбульская.

Надежда Цыбульская: Один из мотивов, что мы даем справку на два дня и эту справочку они должны оплачивать за счет своего бюджета, за счет своих денег. Поэтому они не очень с этим согласны. Они нам прямо говорят, "вы - служба крови, вы и платите нам, возвращайте деньги за эти дни".

Татьяна Вольтская: А хватает ли вообще крови?

Надежда Цыбульская: Никогда не хватает. Ни год, ни два, ни три - никогда не хватало. Но единственное три года последних, что, якобы, как бы донорство у нас стабилизировалось на одной цифре идет. 40 тысяч у нас доноров по городу.

Татьяна Вольтская: Правда, для сравнения, в советские времена их было в 5 раз больше. Сейчас уже готовится закон о снятии с доноров всех льгот, в том числе бесплатного проезда в транспорте, половинной оплаты коммунальных услуг и лекарств. Врачи, работающие на станции переливания крови, мечтают об одном, - чтобы льготы донорам сохранили. Чиновники не хотят понимать простой вещи: завтра кровь может понадобиться им самим и ее негде будет взять.

Ольга Писпанен: Дмитрий, вот закон уже подписан президентом о замене льгот компенсациями. Какими реально проблемами это грозит больным гемофилией?

Дмитрий Чистяков: Вы знаете, тут можно разграничить две составляющие этого вопроса. Первое - это то, что те препараты, которые, к сожалению, производит наша служба крови, они фактически уже лет 25-30 в цивилизованном мире являются сырьем для производства более эффективных вирусобезопасных препаратов, которые не нанесут вреда больному. Но, к сожалению, в наших реалиях во многих регионах Российской Федерации даже вот эти препараты являются очень большим дефицитом, поэтому, соответственно, нам сейчас необходимо держаться даже за эти препараты при всем том вреде, который они наносят организму.

Ольга Писпанен: Почему это дефицит, если все-таки достаточно распространен был институт донорства? Почему не производили достаточное количество этих препаратов?

Дмитрий Чистяков: Хороший вопрос. На мой взгляд, отчасти это отсутствие общего понимания проблемы. Потому что те препараты, о которых мы говорим, они пригодны для лечения не только больных гемофилией. То есть это, скажем так, препараты, которые могут применяться в медицине катастроф, при масштабных каких-то несчастных случаях, катастрофах, необходимость останавливать кровотечение возникает при помощи роженицам в родильных домах. К сожалению, у нас никогда это не было в приоритетах у нашей медицины. Я могу сказать, что только где-то в последние годы, по крайней мере, только по гемофильным препаратам есть тенденция позитивная на увеличение закупок этих препаратов. Но, еще раз повторю, что речь идет не о тех препаратах, которые производит наша служба крови. В том случае, когда доноры оказываются в ситуации, что у них нет никаких плюсов от того, что они будут сдавать кровь, это чревато тем, что в регионах, где не производится закупок данных препаратов, больные гемофилией окажутся просто без всякой поддержки. Ведь не секрет, что во многих случаях люди сдавали кровь для того, чтобы каким-то образом семейный бюджет поддержать, какие-то возможности дополнительные получить, как льготы по проезду, квартплате и так далее.

Ольга Писпанен: Если вы стараетесь все-таки использовать не отечественные препараты, покупать за рубежом, более усовершенствованные фармсредства, в принципе, вас тогда это и не должно касаться?

Дмитрий Чистяков: Тут тоже не все так однозначно. Это общемировая практика. Существует три способа обеспечения больных, проживающих в своей стране, препаратами. Первое - это закупка препаратов за границей у тех фирм, которые могут себе позволить подобные высокотехнологичные препараты. Это самый дорогостоящий способ. Второй способ - это так называемое контрактное функционирование, когда плазма или кровь, собираемая в государстве, отправляется по договоренности с одним из производителей, там из этого сырья делается необходимый препарат, отправляется обратно и оплачивается это либо денежными средствами, либо частью продукции. Это более дешевый способ. И третий способ, по которому идут самые ведущие страны, - это собственное производство подобных препаратов, когда нет зависимости ни от одной из крупных транснациональных компаний, когда это все находится под контролем государства или, по крайней мере, в рамках той же страны, где собирается эта донорская плазма. Но, к сожалению, пока мы не можем себе этого позволить, хотя разговоры ведутся на моей памяти уже лет 15.

Радиослушатель: 100 лет назад у цесаревича Алексея, как мы знаем, была эта страшная болезнь. Но когда вызывали Распутина, он останавливал кровотечение, хотя саму болезнь полностью вылечить не мог. Науке удалось с тех пор хотя бы продвинуться хоть сколько-нибудь в решении этой проблемы?

Дмитрий Чистяков: На самом деле проблема довольно сложная. То, что вменяется в заслуги господина Распутина, по всей видимости, это все-таки было некое психологическое, психотерапевтическое воздействие. Потому что современная биология, генетика показывает, что основной проблемой больных гемофилией является дефицит определенных компонентов крови. Соответственно, единственная возможность оказать помощь такому больному - это заместительная терапия, то есть введение недостающих компонентов крови, на некоторое время это решение проблемы. Можно путем введения медикаментов внутривенно добиться 100-процентной свертываемости крови, как у здорового человека. К сожалению, это на кратковременный промежуток времени. Безусловно, на Западе современные препараты очень далеко шагнули относительно того, что делается в Российской Федерации. Но даже в развитых странах, в Евросоюзе, в Соединенных Штатах решение проблемы то же самое, то есть заместительная терапия. К сожалению, наш бюджет не может себе позволить обеспечение в достаточных количествах подобными препаратами. Например, в Скандинавии больные гемофилией находятся на так называемой профилактике. То есть это аналог введения регулярного препарата, как в инсулинозависимой форме диабета. И в этом случае больной получает постоянно эти недостающие компоненты крови. Таким образом, он не дожидается обострения, а все время находится под прикрытием, его кровь все время свертывается, он может вести полноценный образ жизни, заниматься физкультурой, бодибилдингом без угрозы для своего здоровья.

Ольга Писпанен: Сколько в Петербурге сегодня бригад "Скорой помощи", которые могут оказать помощь больным гемофилией при кризисе?

Дмитрий Чистяков: У нас есть две реанимационно-гематологические бригады "Скорой помощи", одна - это педиатры, другая - для взрослых больных. В случае тяжелого обострения больной, не дожидаясь, когда ему станет совсем плохо или, не имея возможности поехать в лечебное учреждение, может вызвать эту бригаду "Скорой помощи", к нему приедут на дом, окажут медицинскую помощь. В случае необходимости это может быть несколько раз проделано. У нас есть Российский НИИ гематологии и трансфузиологии, это флагманский институт научно-исследовательский, который занимается проблемами больных гемофилией. Есть Республиканский центр по лечению гемофилии и две городские больницы, взрослая больница № 15 и детская больница № 1.

Ольга Писпанен: Давайте послушаем дозвонившегося.

Радиослушатель: В субботу Путин подписал законодательные акты о замене льгот денежными выплатами, где исчезает понятие "инвалид", которое заменяется степенью ограничения трудовой деятельности третьей, второй и первой степени. Как я понимаю, чтобы получить новое название, нужно тотальное переосвидетельствование всех 10,5 миллионов инвалидов, в том числе больных гемофилией. Это освидетельствование должно проходить по зурабовским, как я понимаю, нормативным документам. Если инвалиды не пройдут или не успеют пройти переосвидетельствование, то они ничего не будут получать и 120 миллиардов рублей останутся в федеральном бюджете?

Дмитрий Чистяков: Я могу прокомментировать в рамках своей компетенции. В той ситуации, в которую попали сейчас мы, я думаю, что немедленного переосвидетельствования необходимости нет. Это в первую очередь актуально для тех, кто впервые получает инвалидность. Но я полагаю, что в перспективе эта необходимость потребуется, может быть в течение полгода, может быть большего срока. Здесь есть более серьезный подводный камень. Дело в том, что те препараты, которыми лечат больных гемофилией, в частности, высокотехнологичные препараты, закупались как федеральными, так и региональными бюджетами по линии льготного лекарственного обеспечения. Данные препараты крайне дорогостоящие, одна условная инъекция может стоить от 160 до 200 долларов и таких инъекций одному больному может потребоваться от одной до 10-15 в месяц. Соответственно, единственная возможность получить эти препараты из средств региональных бюджетов было льготное лекарственное обеспечение и внесение данных препаратов в перечень жизненно важных и необходимых лекарственных средств. Сейчас в связи с отменой данной льготы появляется некая неопределенность. То есть мы не имеем полную гарантию того, что данные препараты будут закупаться. Становится непонятно, из каких статей бюджета должно производиться обеспечение данными препаратами. В частности, мы обращались с просьбой разъяснить нам, как далее будет осуществляться обеспечение этими препаратами, находящимися в перечне жизненно важных. На мой взгляд, в случае обеспечения гарантий продолжения закупок этих препаратов, это будет решение проблемы на 70 процентов.

Ольга Писпанен: В принципе, возможно ли, будучи больным гемофилией, не стать инвалидом?

Дмитрий Чистяков: Да, возможно. Я считаю, что это единственная вещь, которая сподвигает нас или тех, кто живет в регионах Российской Федерации, что-то пытаться изменить в сложившейся ситуации, в жизни, которая нас окружает.

Ольга Писпанен: Понятно, что, наверное, многие болезни все-таки еще сидят в голове. Я знаю, что у вас совершенно потрясающая программа общения с больными гемофилией, вы не позволяете им думать о том, что они чем-то ущербны. Расскажите, пожалуйста, поподробнее.

Дмитрий Чистяков: Очень хотелось, чтобы наши ребята (гемофилией болеют только мальчики) почувствовали себя не хрустальными вазочками, а настоящими мужчинами. В 1997 году мы впервые сделали, исключительно на энтузиазме, лагерь для больных гемофилией. Это аналог пионерского лагеря, куда мы вывезли порядка 25 ребят, которые не имели возможности никуда выезжать, потому что родители не могли обеспечить их препаратами. Наши бригады "Скорой помощи" далее 30 километров от города не могут удаляться. Мы нашли возможность обеспечить препаратом этот проект и ребята впервые выехали на оздоровительный отдых. Мы были просто потрясены, увидев, как они как цветы распускаются, видя, что они могут играть в футбол, волейбол, если их чуть-чуть поддержать препаратами. С 97-го года мы проводим такие проекты ежегодно, причем не только летом. Не так давно я вернулся из лагеря, который проводился в Крыму, где почти 65 больных гемофилией из Санкт-Петербурга, Екатеринбурга имели возможность оздоровиться, отдохнуть. Они выглядят по-настоящему здоровыми ребятами. То есть они не думают, не зацикливаются на тех проблемах, которые их окружают, и я считаю, что это правильно. В первую очередь гемофилия - это не заболевание, это образ жизни.

Ольга Писпанен: Существует ли вообще в принципе возможность больным гемофилией в России с помощью государства вести нормальный образ жизни?

Дмитрий Чистяков: Да, практика показывает. Мне сейчас хотелось бы обратить внимание не на Санкт-Петербург и Москву, где всегда традиционно, еще с советских времен, была достаточно неплохая ситуация, а на регионы Российской Федерации, где подчас просто нет никаких лекарственных препаратов. Не тех высокотехнологичных, о которых мы говорим, а даже элементарной плазмы или цельной крови. Дело в том, что уже многие регионы начинают самостоятельно закупать препараты. В общем-то, деятельность таких организаций, как наша, ориентирована в первую очередь на организацию определенного диалога между чиновниками, больными, врачами, то есть всеми заинтересованными организациями, чтобы вместе решить проблему. Я знаю примеры регионов, в частности, Вологда, где дети, больные гемофилией, до 18 лет если не на профилактике, то на достаточно хорошем обеспечении этими препаратами. По моему глубокому убеждению, позиция наших властей должна быть такова, что эту проблему дешевле решить, чем позволять детям становиться инвалидами. Ведь фактически ребята, больные гемофилией, становятся инвалидами в возрасте до 12 лет. То есть если обеспечить достаточным количеством препаратов ребят, когда они растут, и потом поддерживать какой-то определенный уровень обеспечения лекарственный, то эти ребята просто не станут инвалидами. То есть не нужно будет оформлять эту пресловутую инвалидность, выплачивать пенсии. Это будут полноценные члены общества и самое главное, что они смогут приносить какую-то пользу тому государству, в котором они живут. К сожалению, сплошь и рядом мы видим примеры обратного. В далеких регионах, да даже достаточно от Санкт-Петербурга отъехать 300-400 километров, чтобы увидеть, что абсолютно никакой помощи не оказывается. Самое главное, чем можно помогать регионам, - это предоставлять информацию о том, что эта проблема решаема, что следует стремиться к тому, чтобы изменить подобную ситуацию, что родители тех детей, которые еще маленькие, могут их вырастить не инвалидами, а полноценными детьми.

Очень хотелось обратить внимание на то, что мы как раз не жалуемся. Дело в том, что в течение последних 2-3 лет то, что касается Санкт-Петербурга, других регионов, ситуация начала чуть-чуть меняться к лучшему. Есть определенная положительная динамика. Я прекрасно помню те времена, это был Советский Союз, когда в нашем городе не было вообще никаких лекарственных препаратов.

Ольга Писпанен: То есть просто умирали?

Дмитрий Чистяков: Да. Можно было просто лежать у себя дома, испытывая достаточно сильные боли, терпеть, принимать анальгин и ждать, когда все пройдет само.

Ольга Писпанен: В России вообще существует регистр какой-то больных гемофилией?

Дмитрий Чистяков: Нет. Несмотря на то, что различные институты об этом говорят, я имею в виду общественные организации, Министерство здравоохранения, центры по лечению гемофилии, мы не обладаем полной информацией о том, сколько у нас больных в стране. То есть это первая информация, которой интересуются такие международные структуры, как Всемирная организация здравоохранения.

Ольга Писпанен: Неужели это так сложно?

Дмитрий Чистяков: Может быть, это кому-то не надо. Сложно сказать. Мы можем предполагать, что больных в нашей стране 13,5-15 тысяч, потому что заболевание достаточно редкое. Один мальчик новорожденный на 10 тысяч болен гемофилией "А" и один мальчик на 50 тысяч болен гемофилией "Б". Но до сих пор данная информация нигде не собрана и не обработана. Говориться очень давно о регистре, но он не существует. Существует только полуофициальная информация, собираемая общественными организациями по тем регионам, где они работают.

Ольга Писпанен: То есть ваша организация все-таки имеет какие-то данные о больных в тех регионах, где вы существуете.

Дмитрий Чистяков: Я могу сказать, что по состоянию на 1 января в Санкт-Петербурге проживает порядка 350 больных гемофилией, из них детей 106 и больных с различными другими заболеваниями системы свертываемости крови порядка 3 тысяч.

Ольга Писпанен: Большое спасибо. Грустно, конечно, на грустной ноте заканчивать нашу беседу. Но надеемся, что все будет хорошо, на вас обратят внимание госструктуры и заложат в бюджет те самые деньги, которые нужны для больных гемофилией.