Про Юлю Иванову я написал на сайте Российского Фонда помощи пару недель назад. Двенадцатилетней девочке нужно иссечь рубцы, оставшиеся после ожогов, полученных в двухлетнем возрасте. И мы даже уже собрали для нее деньги. Я не прошу вас о помощи. Я хочу рассказать странную историю.

Шесть лет назад Юлю лишили инвалидности. Послеожоговые рубцы, как вы понимаете, никуда не делись, но шесть лет назад девочку вдруг отказались считать инвалидом. Рубец на животе стягивал внутренние органы, рубец на бедре не давал разгибаться тазобедренному суставу. Ничего не изменилось. Операции по иссечению Юлиных рубцов не было проведено. Просто в 2005-м году ожоговые рубцы считались достаточной причиной, чтобы признать ребенка инвалидом и оказать ребенку помощь. А в 2006-ом Юлины проблемы со здоровьем перестали вдруг быть поводом для инвалидности и поводом для оказания помощи со стороны государства.

Я не знаю, что случилось. Я не знаю, какие там в министерстве здравоохранения рассылаются тайные директивы, но столкнувшись с Юлиным случаем, я стал интересоваться.

Врачи, сотрудники благотворительных организаций, родители больных детей, с которыми я общался, в один голос говорят мне, что шесть лет назад правила получения инвалидности ужесточились, а полгода назад ужесточились еще раз.

Директор Центра Лечебной педагогики Анна Битова рассказала мне, что детям с синдромом Дауна стало вдруг очень сложно проходить ежегодные инвалидные переаттестации. Сам по себе синдром Дауна никогда в России поводом для инвалидности не считался, но с некоторых пор перестал быть причиной для инвалидности даже и врожденный порок сердца, часто синдром Дауна сопровождающий. Если ребенок с синдромом Дауна самостоятельно ходит, самостоятельно ест, а то еще, не дай бог, пошел в школу – государство перестает считать его инвалидом и перестает ему помогать. Эту информацию подтверждают и мои друзья из благотворительной организации Downside up.

Я не знаю, почему это так. Я не знаю, какими высокими соображениями продиктована подобная политика государства по отношению к детям-инвалидам. Но я точно знаю, что эта политика абсурдна.

Получается, что если родители не занимаются больным ребенком, и тот лежит овощ-овощем, то государство таким родителям помогает. Если же родители ребенком занимаются, если в результате их тяжелого и каждодневного труда болезнь ребенка как-то компенсируется, если ребенок начинает ходить, говорить и посещать школу – государство отказывает такому ребенку в помощи.

Выгоднее, таким образом, не заниматься ребенком, чем заниматься. Выгоднее, чтобы какая угодно болезнь протекала у ребенка в тяжелой форме. Как только в состоянии больного ребенка проявляется положительная динамика, государство такого ребенка немедленно бросает до тех пор, пока родители не выбьются из сил, и состояние малыша не ухудшится снова.

По-моему, это абсурд.