В России со следующего года появятся нормы ГТО для инвалидов, в Федеральном реестре их 11,5 млн человек. Программа, которая рассчитана на лиц с ограниченными возможностями от шести до 70 лет, уже тестируется в 14 регионах. Смысл введения таких норм, по замыслу их разработчиков, чтобы люди с проблемами здоровья ориентировались не только на медицину и фармакологию, но и на адаптивную физкультуру и спорт. Родители детей-инвалидов только за, чтобы в стране наконец появилась реальная доступная среда и обеспечение равных возможностей на уровне государства. Потому что пока на деле государство только сокращает помощь семьям, где есть дети-инвалиды, хотя число последних за последние пять лет выросло на 10%.

Даше Лобановой 10 лет, она живет в подмосковной деревне Доры. До столицы тут почти 150 км. В три года она не могла держать головку и сидеть, сама пошла в пять, ходит плохо, до сих пор в памперсе, говорит несколько слов.

– Спорта никакого у нас нет, логопеда-дефектолога нет, садика для таких детей, как Даша, нет, специализированной школы нет – в нашей глубинке вообще ничего нет, – говорит мама девочки Оксана Лобанова.

В три года Даше поставили диагноз ДЦП, но это оказалось лишь частью проблем. У нее спастическая диплегия, гипокси-ишемическое поражение центральной нервной системы, ГГС (гипертензионно-гидроцефальный синдром), компенсированный порок развития головного мозга (гипоплазия червя мозжечка), открытая гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва и др. Когда Даша родилась, родителям сразу сказали, что мозг у девочки не работает и она никогда не сможет ходить. Всеми своими небольшими успехами, которые есть, Даша обязана маме и папе.

– Чтобы Даша пошла, я несколько лет подряд, каждый день делала ей массаж по полтора часа, муж убегал из дома – не мог слышать ее плач, – вспоминает Оксана. – Все приспособления, с помощью которых мы ставили ее на ноги, тоже делали сами – муж увидел в больнице вертикализатор и сделал такой же. Чтобы научить ее есть, соорудили доску, куда прилепили тарелку, ложку, шнуровки разные придумали.

Лобановы пробовали заниматься иппотерапией (лечебной верховой ездой), но от этой идеи пришлось отказаться, потому что ездить приходилось очень далеко и Даша не могла днем высыпаться, из-за чего у нее начались эпилептические приступы. С дельфинотерапией, наоборот, начался прогресс: Даша стала не только лучше ходить, но и более контактной, сама теперь меняет подгузник, раньше и этого не было. Но в Москву на занятия им ездить далеко, платить за гостиницу дорого, а бесплатно жить негде. Поэтому раз в год они на десять дней ездят на занятия с дельфинами в Темрюкский район Краснодарского края, заодно и морским воздухом дышат. Деньги на эту поездку они весь год собирают в соцсетях.

Кроме памперсов и специальной обуви (раз в год) их семье положена пенсия на ребенка-инвалида детства (13 тысяч рублей), плюс маме, которая давно не работает, потому что девочку одну оставлять нельзя, 7900 платит соцзащита и 5500 Пенсионный фонд. Еще два раза в неделю вместо школы с девочкой бесплатно занимается учитель из местного дома творчества. Лекарств, которые подходят Даше, в списке бесплатных нет. "Благо они недорогие, покупаем сами, в месяц обходятся в 2400", – добавляет Оксана.

Их Даша вряд ли когда-нибудь сможет сдавать нормы ГТО, которые введут в России в январе 2018 года. Но в целом родители девочки считают эту идею хорошей.

– Дети с ДЦП очень разные, если кроме нормативов им еще и будет где заниматься адаптивной физкультурой, и все это будет поддерживаться на государственном уровне, то это, конечно, замечательно, – говорит Оксана Лобанова.

Москвичка Мария Пчелинцева, мама 10-летнего Ильи, инвалида детства по общему заболеванию, говорит, что с трудом верит в добрые намерения чиновников Минтруда и Минспорта. Поскольку сейчас на практике "отоварить" льготы, положенные ребенку, невозможно.

– У Илюши плоскостопие, ему нужна ортопедическая обувь, на год комплект может стоить 30 тысяч рублей, дети-инвалиды из малообеспеченных семей могут получать ее бесплатно. Семья у нас многодетная, так что мы под эту льготу попадаем. Но чтобы Илья получил нужную обувь, нужно дополнительное заключение медико-социальной экспертизы, – рассказывает Пчелинцева. – На руках у нас было заключение из больницы Святого Владимира с диагнозом "плоскостопие", 105-я поликлиника направила нас в ФГБУ "Медико-социальной экспертизы". Там нам сразу заявили, что никакого плоскостопия у Илюши нет и в ортопедической обуви он не нуждается. Мы обратились к руководству учреждения, другой специалист отправил его на рентген, который показал не только приобретенное плоскостопие, но еще и болезнь Шинца с обеих сторон. А это прямые показания к ношению ортопедической обуви. Но в заключении нам все равно написали, что в ортопедической обуви Илья не нуждается. Под этим заключением стоит подпись эксперта, которая ребенка даже не осматривала. Нам заявили, что у Илюши 1-я степень плоскостопия, дают обувь только детям с третьей степенью. Профилактикой заболеваний они не занимаются, а значит, болезнь будет прогрессировать дальше. И получается, что у нас искусственно лишают детей инвалидности и вместо того, чтобы выправлять то, что еще можно исправить небольшими средствами, тупо экономят на детях. Нормы ГТО, которые собираются вводить для детей-инвалидов, на мой взгляд, полная профанация. О каких сдачах норм ГТО можно говорить, если у ребенка все время ноги болят?

Профессор Сергей Евсеев, завкафедрой теории и методики адаптивной физической культуры Государственного университета физической культуры, спорта и здоровья им. Лесгафта, считает, что введение норм ГТО привлечет внимание к тому, что надо уповать не только на лекарства, но и вести активный образ жизни. А бонусом за успешную сдачу норм ГТО могли бы быть дополнительные баллы для поступления в вуз.

– Мы два года работали по совершенно новой теме – "Индивидуальной программе реабилитации детей-инвалидов", 1 января 2016 года вышел соответствующий закон, а Минтруд издал соответствующий приказ, как эта программа должна выполняться. И это очень важный момент, потому что там появился раздел физкультурно-оздоровительной работы и занятий спортом. Спорт уникален сам по себе, потому что затрагивает самые насущные потребности, человек сравнивает себя с кем-то, соревнуется и, по сути дела, меняет отношение к себе. Вот это самое главное. Мы активно развиваем и поддерживаем экстремальные виды спорта – горные лыжи, например, – потому что мы создаем ситуацию, когда человек преодолевает страх, но в безопасных условиях, поскольку обеспечивается страховка. И преодоление страха идет именно субъективное, а в процессе этого на чисто биологическом уровне вырабатываются эндорфины, гормоны удовольствия и счастья, самое главное, что человек сам себя начинает уважать, он меняет свою самооценку. А когда человек начинает верить в себя, он улучшает и свои двигательные проявления, его физические качества растут.

По мнению профессора Евсеева, самая главная проблема инвалидов – отраслевая разобщенность, и нужно сделать так, чтобы и медицинские учреждения, и образовательные, и детские спортивные школы открывали отделения адаптивного спорта.

– Я считаю, что реабилитацию нужно разделять по нескольким адаптационным признакам. Первый – к чему мы адаптируем или реабилитируем: быт, общественная деятельность или профессия. И второй вопрос, какими технологиями мы это делаем, включая медицинские и инженерные, потому что там тоже обязательно должна быть физическая реабилитация. И вот здесь все еще пока на стадии диспутов. Но мы в любом случае поддерживаем любую двигательную активность: плавание, ЛФК, танцевальную терапию, игровые виды спорта. Это основа основ – работа с телом и совершенствование личности через упражнения. И ГТО подхлестнет эту тему, так же как и индивидуальные программы реабилитации, – уверен Евсеев.

Инструктор по горным лыжам Андрей Баталов из Сочи реабилитацией детей-инвалидов три года занимался на практике. У него самого дочка Таня с ДЦП, с четырех лет он поставил ее на горные лыжи по методике, которая уже больше 30 лет применяется в США.

– У нас в стране дети-инвалиды просто брошены, и только на словах якобы все круто и хорошо, а на самом деле такими детьми только родители занимаются, медицина от них давно отвернулась. В итоге те же родители становятся специалистами круче, чем медики. Но врачи нас при этом не любят, потому что если методика реально помогает, то им самим на этом не заработать. Ведь проще инвалиду пихнуть кучу лекарств, чем реально помочь, – говорит Баталов. – В жизни ничего так просто не бывает. Бог послал мне Таньку, потому что это ангел для меня, она меня очень сильно изменила. Я люблю свою дочь и сделаю все для того, чтобы она пошла. И она пойдет!

Свой проект Баталов развивал на сочинском курорте Роза Хутор. Помещение ему предоставили бесплатно, поскольку на тот момент они пустовали, потом заключили договор на аренду помещения за чисто символическую плату.

По словам Баталова, Роза Хутор сначала ему сильно помогала. Американскую методику он адаптировал под наших детей и опробовал на своей дочери. Ходить пока она не может, но, благодаря этим занятиям, "ребенок стал счастливым, радостным и довольным и живет полноценной жизнью", замечает отец. Баталов за свой счет прошел обучение про программе "Лыжи мечты", купил у них необходимое оборудование.

– Мы начали работать и развиваться, оттачивать технику, появились свои разработки, которыми, кстати, очень заинтересовались японцы. Результаты были даже у очень тяжелых детей, после курса катания на горных лыжах они начинали разговаривать, общаться, контактировать. Дети, которые и минуты не могут сами стоять, по полчаса катались на лыжах. Нам начали звонить из Австрии, Израиля, родители, чьи дети прошли курс, сразу записывались на следующий сезон, некоторые приезжали по два-три раза. Я вложил в это дело 1 млн рублей, потому что даже при помощи Розы Хутор затрат все равно было много, мы до сих пор с семьей живем на съемной квартире. Больше 70 детей прошли реабилитацию бесплатно, практически для всех были какие-то скидки, потому что занятия горными лыжами даже для здоровых людей недешевое удовольствие. Но для того, чтобы развиваться дальше и брать больше детей, нужен инвестор, один я все это тянуть больше не мог, – рассказывает Баталов. – Много раз я пытался поднять этот вопрос с руководством Розы Хутор, куда, кстати, писал отчеты каждую неделю, но мне в итоге сказали: "Все, братан, иди гуляй, ты нам больше не нужен! Извини, мы тут зарабатываем, и нам нужны наши люди". Я знаю, что на мое место они хотят поставить людей из программы "Лыжи мечты", которые по той же американской методике работают уже более чем в 20 регионах страны, и на этом делать деньги... В сентябре мне окончательно сказали, что продлевать договор со мной не будут и я должен съехать. Потому что, видите ли, богатые люди могут приехать и они не хотят, чтобы инвалиды с ними катались.

Баталов написал об этом пост, обвинив Розу Хутор в том, что руководство курорта против физической реабилитации и катания на горных лыжах детей-инвалидов, потому что это мешает репутации горнолыжного курорта. Официальная причина разрыва отношения – отсутствие у Баталова необходимой лицензии.

"Физическая реабилитация является составной частью комплексной медицинской реабилитации, подобная деятельность требует лицензирования", – говорится в ответе на запрос Радио Свобода. Опрошенные РС эксперты сказали, что в России сертификации на такие услуги нет, катание на горных лыжах не является частью медицинской реабилитации, остальные документы у Баталова в порядке.

– Коварный частный курорт выгнал несчастных детей со склонов, чтобы на них катались богатые жирные пьяные туристы, – иронизирует информированный сотрудник Розы Хутор (Роза Хутор принадлежит холдингу "Интеррос" Владимира Потанина, состояние которого Forbes оценивает в $12,1 млрд). – Просто обидно, когда всего лишь просишь привести в порядок документы человека, которого мы тетешкали, а заканчивается все трэшем.

По его словам, Баталов просто "решил зарабатывать бабло". "И вся эта история упирается ровно в то, что мы можем дружить и помогать, и свидетельств об этом полно, но когда ты собираешься извлекать прибыль, то наступает некая новая степень ответственности", – добавляет он.

Наталья Белоголовцева, сооснователь программы "Лыжи мечты", тоже утверждает, что Баталов "строит исключительно коммерческую историю, изображая из себя жертву, и никакой связи с центром в США (где придумали реабилитацию детей-инвалидов с помощью горных лыж) у него нет".

– То, что "Лыжи мечты" открылись почти в 25 регионах, – это во многом заслуга родительских организаций, со стороны власти в основном есть лишь поддержка словами общего одобрения. Свою программу мы построили на частные средства, никакого финансирования и лобби у нас никогда не было, – объясняет Белоголовцева. – Да, мы пытались запустить "Лыжи мечты" на Розе Хутор, как и на других горных курортах в Сочи, но из-за Баталова так и не смогли. Возможно, сейчас они сделают выводы.

По просьбе Радио Свобода мама, у которой дочка с ДЦП, обзвонила все горнолыжные школы, которые работают на Розе Хутор и спросила, могут ли они поставить на лыжи ее ребенка, который плохо ходит. В первой школе ей сразу отказали. Во второй ответили, что "хотели бы этим заниматься и изучали этот вопрос, но руководство курорта как-то не очень поддерживает эту тему". В третьей сказали, что, возможно, к зиме у Розы Хутор, самой школы и программы "Лыжи мечты" все-таки появится такая реабилитационная программа. "Ориентируйтесь на цены, которые есть для катания на лыжах здоровых детей, хотя с ними (ценами. – РС) пока ясности нет. Скорее всего, для малоимущих будут какие-то скидки", – пояснили ей.