Правительство сократит бюджет на закупку дорогостоящих препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний. Об этом сообщает РБК со ссылкой на пояснительную записку к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 годов.

Речь идет о программе "14 высокозатратных нозологий". По ней Минздрав централизованно закупает наиболее дорогостоящие лекарственные препараты, на которые у регионов не хватает денег. На 2020 год на лекарства и иные межбюджетные трансферты запланированы траты в общей сложности на 54 миллиарда рублей.

С 2021 по 2023 год, как сообщает РБК, программа недополучит чуть больше 19 с половиной миллиардов. Таким образом, ежегодно бюджет на закупку лекарств будет сокращен в среднем на 6 с половиной миллиардов рублей или 12 процентов.

Федеральная программа "14 высокозатратных нозологий" существует с 2008 года. Изначально в нее входило семь заболеваний. В 2018 году добавилось пять новых болезней, а в конце 2019 года она пополнилась еще двумя.

Минздрав собирает от регионов заявки на наиболее дорогостоящие лекарственные препараты и закупает их за счет средств федерального бюджета. Сейчас по программе обеспечивают пациентов с гемофилией, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянным склерозом и другими заболеваниями, которые не поддаются полному излечению.

Смотри также

Родители больных муковисцидозом провели пикеты у Минздрава

Президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский отмечает, что программа "14 высокозатратных нозологий" появилась в том числе из-за того, что бюджеты регионов не в состоянии обеспечить пациентов дорогостоящими лекарствами. "Пациентские организации давно выступают за увеличение бюджета программы, сейчас же речь идет о том, что он, наоборот, сокращается. Но исключить пациентов из программы невозможно, поэтому Минздрав будет оказывать давление на фармкомпании с целью удешевления препаратов", – считает Саверский.

В список заболеваний программы не входит спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас закупка препарата "Спинраза" – одна инъекция которого стоит 125 тысяч долларов – возлагается на регионы. При этом местные чиновники в большинстве случаев отказываются его закупать, ссылаясь на недостаток бюджетных средств.

Смотри также

"Не могу смотреть, как умирает моя дочь". Борьба за лекарство от СМА

По мнению пациентов и благотворительного фонда "Семьи СМА", эту проблему может решить включение заболевания в программу высокозатратных нозологий. Это даст возможность закупать лекарство централизованно, что позволит существенно снизить на него цену. В России, по разным оценкам, от 2800 до 3500 человек со СМА. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.