Как выживают в России люди с редкими болезнями

По данным благотворительного фонда «Нужна помощь», в России больше 3,5 млн людей с орфанными заболеваниями. В Минздраве говорят, что таких людей меньше - примерно 36 тысяч. Но даже те, кто попадает в статистику Минздрава, не всегда получают помощь от государства. Часто за неё приходится судиться.