Люди-невидимки

• Конвенция ООН о правах инвалидов, ратифицированная Россией в 2012 году, гарантирует людям с инвалидностью правовую защиту от дискриминации на любой почве.
• По данным Федерального реестра инвалидов, в России около одиннадцати с половиной миллионов людей с инвалидностью.
• Российские города совершенно не приспособлены для людей ограниченными физическими возможностями, из-за чего большинство инвалидов вынуждены сидеть дома.
• Людям с инвалидностью в российских условиях очень трудно устроиться на работу: работодатели не хотят лишних сложностей.
• Российское общество не готово воспринимать людей с ограниченными возможностями как полноценных членов этого общества.

Установите Мобильное приложение Радио Свобода

Установить

Читайте Свободу в Телеграме

Войти

Подпишитесь на Свободу в Google новостях

Подписаться

Марьяна Торочешникова: В России чуть меньше 11,5 миллионов людей с инвалидностью - такие данные содержатся в Федеральном реестре инвалидов. Впрочем, Министерство труда при разработке социальной политики в отношении инвалидов причисляет к ним всех маломобильных граждан и называет совсем другую цифру - 40 миллионов человек, об условиях жизни которых мы почти ничего не знаем. Люди-невидимки... Многие из них хотели бы учиться, работать, путешествовать, но часто не имеют возможности просто выйти из дома.

В Петрозаводске, например, люди с ограниченными возможностями здоровья судятся за право жить в безбарьерном городе. Обращаться в суд приходится для того, чтобы особенный ребенок мог учиться в обычной школе, чтобы чиновники установили пандус в здании театра, и даже для того, чтобы попасть в подъезд собственного дома.

Корреспондент: Десять минут - это рекорд для Трофима по преодолению всех лестничных пролетов вниз. Без помощника он не может пройти этот путь. У подростка ДЦП.

Марина Кобзева, мать Трофима: Ноги гнем, одну ножку сгибаем, другую разгибаем... Хорошая у нас страна, я ее очень люблю, но у нас просто мало что приспособлено для инвалидов, и им приходится жить по законам здоровых людей. Кто-то справляется, приспосабливается. С другой стороны, он тоже достигает каких-то вершин, это тоже своего рода испытание.

Корреспондент: Родители Трофима потратили годы, чтобы научить его передвигаться с опорой. Для этого семья принципиально отказалась от инвалидных колясок: они считают, что мальчик должен двигаться сам, пускай даже с помощью проводника. Трофим ходит в обычную школу и учится там по своей программе, но для этого семье пришлось пройти через суды. Прежде считалось, что для таких детей нет условий в обычных садах и школах.

Марина Кобзева: Вот перед нами люди судились четыре-пять лет, дети выросли. Потом мы добились уже того, что наши дети пошли в детский сад с сопровождением. После этого было принято дополнение к Закону об образовании в Карелии, подписанное Катанандовым, и таких детей стало можно брать в детский сад и школу.

Корреспондент: Школа и поликлиника недалеко от дома, но для Трофима путь к ним полон серьезных преград. Здание поликлиники оборудовано пандусом, но сразу за дверями безбарьерная среда заканчивается. Однако мама Трофима не сдается и его учит преодолевать все преграды.

Марина Кобзева: Реабилитация ребенка-инвалида с таким диагнозом, "ДЦП" - это вышивание ковра мелким-мелким бисером. И никто не знает, какой будет рисунок, но делать все равно надо, руки опускать нельзя.

Корреспондент: Пандус-самоделка помогает Анне Яблоковой попасть домой. Друзья девушки вмонтировали устройство в стандартный подъезд многоэтажки. Преодолеть крутой наклон пандуса можно только в сопровождении проводника, но такой пандус уже лучше, чем ничего. На современный подъемник для Анны у чиновников денег не нашлось.

Анна Яблокова: Проблема состоит в том, что, прежде всего, не выйти из подъезда, и тогда на фига тебе нужна вся безбарьерная среда?

Корреспондент: Анна часто выходит на улицу, но перемещаться старается исключительно по проезжей части - это единственное место, где нет преград и ровная дорога. Пешеходные пути для людей с ограничениями здоровья в Петрозаводске не всегда пригодны.

За право жить без барьеров приходится бороться. У Музыкального театра в центре Петрозаводска есть пандус для инвалидов, он появился благодаря усилиям общественницы Ядвиги Пустоход. Она выиграла суд, в котором доказала, что театр после реконструкции обязан создать условия для людей на колясках.

Ядвига Пустоход: Было назначено торжественное открытие этого театра, очень много писали, что там купили дорогие шторы, все сделали. Я позвонила директору и говорю: "Вот я на коляске, я могу приехать на открытие театра, я попаду в зал?" Она отвечает: "Нет". Я говорю: "Как - нет?"

Корреспондент: Театр выполнил решение суда, и человек на коляске сможет по пандусу добраться до его дверей. Но передвигаться внутри здания колясочникам крайне сложно. К тому же до находящегося в центре города театра еще нужно доехать. Сама Ядвига Пустоход в последнее время почти не покидает своей квартиры.

Ядвига Пустоход: В городе нигде на колясках не проехать, поэтому у нас очень редко, даже летом, можно увидеть на улице человека на коляске: где ни повернись, везде преграда - то поребрик, то еще что-то.

Корреспондент: В 2018 году Карелия должна освоить по программе "Доступная среда" без малого 24 миллиона рублей - на первый взгляд, серьезная сумма, однако в действительности это не так. Чтобы установить современный подъемник в подъезде Анны Яблоковой, потребуется, по ее словам, примерно миллион.

Марьяна Торочешникова: У нас в студии - руководитель региональной Общественной организации содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями "Яблочко" Елена Златогуре и учредитель благотворительного Фонда "Спорт для жизни" Юлия Толкачева.

Правительство России продлило до 2020 года действие программы "Доступная среда". В конце 2018-го года предполагается, что все основные задачи этой программы должны быть уже завершены, и дальше будет уже просто подведение итогов, подсчеты и отчеты. И при этом программа "Доступная среда" - это не только пандусы, на которые, кстати, сами инвалиды жалуются, что ими совершенно невозможно пользоваться, а много чего еще, включая информацию, связь, транспорт, который оборудован всем необходимым, и возможности встроиться в общество, устроиться на работу, существовать независимо ни от кого. Это все доступная среда, и до конца 2018-го все это должны сделать чиновники в России. Получается ли это?

Юлия Толкачева: Изменения в положительную сторону есть, по крайней мере, в крупных городах, а в мелких ситуация пока очень печальная, и до реализации того, что транслируется свыше, по факту не доходит. Возможно, открылось чуть больше мест, которые может посещать человек с инвалидностью, создано больше различных информационных и технологических ресурсов, для того чтобы куда-то добраться или что-то вызвать. Но в целом, чтобы человек с инвалидностью мог жить как полноправный член общества, заниматься творчеством, работать, создавать семью, растить детей, - это зависит не только от программ, которые создает правительство, но также от тех структур и конкретных лиц, которые должны это реализовывать.

Марьяна Торочешникова: Слова "люди с инвалидостью" или "инвалид" звучат достаточно обидно, и поэтому придумали замену - "люди с ограниченными возможностями здоровья", и они как-то стигматизированы, они как изгои. Их не видно, а если вдруг встречаешь на улице человека на коляске, то очень удивляешься, думаешь: надо же, и как он сюда добрался?.. Когда говорят о людях с инвалидностью и о доступной среде, в первую очередь приходят в голову те самые люди на колясках, ну, может быть, еще незрячие, но ведь существует масса других людей, которым не меньше нужна помощь общества и государства.

Елена Златогуре: Есть какие-то вещи, которые человек психологически не готов переварить. Если не готовить к этому, не воспитывать с детства, то люди так и вырастают, боясь даже услышать о том, что кто-то инвалид. Это, прежде всего, страх подумать, что и я могу быть таким же. По этой же причине и чиновник не всегда готов услышать проблему инвалида.

Марьяна Торочешникова: У меня складывается впечатление, что российские чиновники, несмотря на то, что ратифицировали Конвенцию о защите прав инвалидов и приняли специальную программу "Доступная среда", делают все это для галочки, чтобы пришла комиссия из таких же чиновников, посмотрела, что пандус есть, и отлично: деньги освоили, отчитались. И как объяснить чиновнику, что то, на что он потратил деньги, никуда не годится?

Елена Златогуре: Интересная история в Белоруссии. Когда у них более 13 лет назад был принят закон, люди, которые работают в этой системе, говорили: "Да мы плевали сначала на этот закон, ничего не делали..." А потом к ним стали применять санкции: если ты не выполнил, ты можешь быть уволен с работы по такой статье, что больше потом нигде не устроишься. И люди начали выполнять! Прошло десять лет - и у них инвалиды получают очень много услуг, которых и в России еще нет.

Юлия Толкачева: Сразу вспоминается случай с Паралимпийскими играми в Сочи. Например, значок "Туалет для инвалидов" - инвалид подходит, а там лестница в туалет, и пандуса нет. В олимпийской деревне сделан продуктовый магазин, ты можешь вызвать оттуда продавца, но подъехать туда на коляске и нажать кнопочку ты не можешь, потому что пандусы забыли сделать.

Когда я занималась реабилитацией человека после ДТП, в подъезде не был установлен пандус, хотя об этом было уже очень много заявок. В результате для галочки поставили такой пандус, которым человек не может пользоваться, потому что, съехав с пандуса, он врезается в дверь. И человеку пришлось собирать деньги, находить людей и переделывать. Люди, которые делают эти механизмы по созданию доступной среды, не понимают, что нужно на самом деле!

Елена Златогуре: Мы предлагали на разных советах, чтобы экспертами в таких вещах были сами инвалиды, но, видимо, их еще не готовы включать в этот экспертный совет.

Марьяна Торочешникова: Опять же, они будут контролировать, и себе в карман ничего не положишь...

Можно ли выделить какую-то группу людей с ограниченными возможностями здоровья, для которых прямо уж совсем беда, если немедленно не вмешается общество, и чиновники не развернутся к ним лицом?

Елена Златогуре: Ментальная инвалидность - одна из достаточно тяжелых инвалидностей, когда требуются не пандусы, а больше человеческий ресурс. Для того чтобы социализировать такого человека и поддерживать его в жизни, нужна человеческая, психологическая поддержка, тьюторское сопровождение и много чего еще.

Марьяна Торочешникова: А уж тем более с таким наследством, которое досталось от Советского Союза, когда людей с ментальной инвалидностью вообще не выпускали в общество: они жили в домах-интернатах для детей, а потом перемещались в дома-интернаты для взрослых.

Елена Златогуре: Хорошо, что сейчас позволяют об этом говорить, и координационный совет при Общественной палате РФ поднимает вопрос о реформе психоневрологических интернатов. Мы надеемся, что когда-нибудь это приведет к альтернативному образу жизни, не в интернатах, но ведь это складывалось 80 лет, и невозможно в один день решить этот вопрос. Чиновники боятся, и это дополнительные финансовые ресурсы. Требуются вложения, чтобы организовать жилье, сопровождение, чтобы люди жили не в больших интернатах, а в малых группах, как везде в цивилизованных странах. Видимо, надо, чтобы все дозрели до этой мысли.

В Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, Пскове, Ярославле на гранты президента уже реализуются эти программы. Но этим людям требуется поддержка во всех сферах, начиная с бытовой и заканчивая работой. Не хотелось бы, чтобы и те, кто не может работать, сидели в четырех стенах, ведь от этого идет ухудшение состояния.

Марьяна Торочешникова: Конвенция ООН о правах инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2012 году, гарантирует людям с инвалидностью равные права на брак, семью, отцовство и материнство. Но в больнице подмосковного Красногорска этого, похоже, не знали и хотели забрать младенца у незрячих родителей. Ивану и Лилии Череневым пришлось привлекать внимание прессы, чтобы убедить врачей, что они могут позаботиться о своем ребенке.

Корреспондент: Звуки - главные ориентиры в жизни Ивана и Лилии Череневых. С детства они инвалиды по зрению, но стараются жить активной жизнью. У обоих высшее образование, работа. Полгода назад у Череневых родилась дочь Соня, и тогда они столкнулись с главным барьером - непониманием общества.

Лилия Черенева: Ко мне пришла заведующая детским отделением и начала интересоваться, как я буду обращаться с ребенком. Я ей сказала, что у меня есть кому помочь, но мы живем одни, без родителей. А она все повторяла одно и то же: "Ну, как, вы же не сможете... Ребенку нужен уход..."

Корреспондент: Угроза жизни и здоровью ребенка - так восприняла незрячих родителей юрист 3-ей Красногорской больницы. И пугала: "Органы опеки отнимут у вас дочь, согласно 77-ой статье Семейного кодекса".

Лилия Черенева: Формулировка - "оставление ребенка без присмотра".

Иван Черенев: Они, видимо, подумали, что, раз человек не видит, значит, он не может смотреть за ребенком. От незрячих родителей, конечно, требуется больше усилий, но это не значит, что они не в состоянии это делать.

Корреспондент: С помощью прессы ситуацию удалось разрешить. Сейчас Соня дома с родителями. Но подобное недоверие по отношению к людям с ограниченными возможностями - не единичный случай. Другая сложность, с которой они сталкиваются, это поиск работы.

Иван Черенев: Есть закон, по которому инвалида сложно просто так уволить. Потенциальный работодатель понимает, что он возьмет человека на работу, и если он вдруг начнет плохо справляться с работой, уволить его нельзя. Получается, что закон должен нас защищать, а он немножко против нас.

Корреспондент: Ивану с работой повезло, он звукорежиссер на радиостанции "Всероссийского общества слепых". Живет в подмосковном городе Нахабино, на работу ездит на электричке, но по дороге от дома до станции элементов доступной среды практически не встречает.

Иван Черенев: Лифт, на котором мы ехали, не адаптирован, хотя он новый: кнопки не подписаны штрифтом Брайля. Конечно, в Москве с доступной средой все гораздо более благополучно, есть тактильные плитки, которые предупреждают о том, что я попал на перекресток, например. Но бывает, что устанавливают не ту плитку: например, плитку, которая показывает перекресток, устанавливают перед краем ступенек, и это опасно, вплоть до травматизма.

Корреспондент: Звуковой сигнал на светофорах тоже установлен далеко не везде, но, как отмечает Иван, в последнее время встречается чаще. В Нахабино местные власти обещают, что скоро сделают целую улицу с элементами доступной среды. Ориентироваться на местности и общаться с людьми также помогает специальная голосовая функция на телефоне - благодаря ей можно пользоваться интернетом и соцсетями, писать сообщения. По мнению Ивана, трудности, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, в основном возникают из-за неготовности общества воспринимать их как полноценных его членов.

Марьяна Торочешникова: Недавно было опубликовано исследование Российской академии народного хозяйства и государственной службы о том, как живется инвалидам в России. По данным опроса, только 16% инвалидов работают, еще 16 хотели бы работать, но не видят такой возможности. А остальные даже не рассматривают такую возможность, особенно в небольших регионах, потому что понимают: пенсия, получаемая ими от государства по инвалидности, будет больше, чем зарплата, которую им могут предложить в каком-нибудь маленьком городке, если вообще предложат. Это каким-то образом решается без вмешательства государства?

Елена Златогуре: Департамент труда и соцзащиты города Москвы в течение года или полутора проводил опрос. Обзванивали всех инвалидов города Москвы и спрашивали, может ли человек работать, хочет ли и так далее. Выяснилось, что в Москве не каждый инвалид хочет работать.

Юлия Толкачева: Если человеку 15-17 лет говорили: "ты не сможешь состояться в этой жизни, и не пытайся", то он уже вырастает с такой вот внутренней установкой. Самое страшное, с чем мы столкнулись: многие родители, у которых рождаются такие дети, тоже не верят в то, что ребенок может вырасти и жить по-другому, и сами ограничивают его.

Несколько лет назад мы начинали спортивный проект "Марафоны в темноте" (это обучение бегу незрячих, глухих, слепо-глухих и так далее), и к нам привели шестнадцатилетнего мальчика, который учился в школе-интернате для слепых, и еще у него ДЦП. И я была просто в шоке, когда сын начал пробовать делать упражнения, а мама стояла и смеялась: "Господи, какой он неуклюжий... Зачем я его сюда привела? У него ничего не получится, он не сможет". Когда прошло три месяца, и ее сын пробежал свои первые три километра, мама, отец и брат стояли и плакали на финише, а мы говорили: "Вот, смотрите, а вы не верили! Человек, который не мог нормально ходить, пробежал три километра!" Это маленькая модель того, что происходит в обществе.

Елена Златогуре: Я думаю, это дело времени. Эти люди просто долгое время были в закрытом пространстве. Вот нашим детям уже 20-30 лет, и у них не было детского сада, не было школы, родители вынуждены были сами их обучать. А сейчас есть детские сады, инклюзивные школы, это двигается. Должна быть ранняя психологическая помощь, родился инвалид - к нему должен прийти соцработник, ассистент, какие-то специалисты, которые поддержат семью. И тогда не будет такой связки родителей с детьми-инвалидами, когда они друг без друга не могут. Конечно, здесь нужна помощь государства.

Юлия Толкачева: В маленьких городах это очень большая проблема: там даже некому заняться этим.

Елена Златогуре: "Двигатели прогресса" здесь в основном родительские организации: родители объединяются, несут свою идею к чиновникам и добиваются своего. Мы активно общаемся в Фейбсбуке с родителями из регионов, они пишут: "Нам не с кем объединиться, он один в нашей деревне". Некоторые активные мамы добиваются чего-то и для одного своего ребенка. Есть разница: ты хочешь сидеть и плакать или ты хочешь идти и добиваться.

Юлия Толкачева: Когда у меня была травма позвоночника, я смогла встать на ноги именно благодаря спорту и тем качествам характера, которые развивает спорт. И задача нашего фонда - повышать качество жизни людей с инвалидностью через спорт. Спорт становится инструментом прокачки характера, чтобы человек взял авторство за свою жизнь (ведь люди с инвалидностью в России в большинстве своем живут в позиции жертвы: мне должны, я сам не буду ничего делать). Но на государственном уровне такой системы нет.

Елена Златогуре: Вот сколько мы ездили за границу, в Америку - там нет государственных структур, которые это делают, это все делают некоммерческие или общественные организации, а государство только финансирует. И мы, видимо, тоже должны прийти к тому, чтобы развивался некоммерческий сектор, чтобы была возможность оказывать эти услуги.

Юлия Толкачева: Есть и коммерческие компании, которые, понимая свою социальную ответственность, поддерживают людей с инвалидностью и дают им рабочие места. Конечно, за рубежом это в большей степени развито, и там очень активно взаимодействуют некоммерческие и коммерческие структуры. У нас это пока слабовато. В России это больше развито в международных компаниях. Осталось только дать возможность развивать это в наших коммерческих компаниях, чтобы они скооперировались с некоммерческими организациями, фондами и вместе делали это дело.

Марьяна Торочешникова: О том, как помогают инвалидам в Стокгольме, рассказывает жительница этого города Ольга Максе:

Ольга Максе: Неподалеку от моего дома находится весьма непримечательное строение, дневной интернат для подростков с нарушениями координации движений. Это частный интернат, который подчиняется стокгольмскому ландстингу (ландстинг - это управление медицины всей Стокгольмской губернии) и, видимо, частично субсидируется из этого ландстинга.

В этом интернате находятся семеро подростков, и ими занимаются восемнадцать человек персонала - это врачи, медсестры, методисты, педагоги по развитию речи, персональные ассистенты, которые помогают в самых элементарных вещах: как умыться, застегнуть пуговицы, надеть ботинки и так далее. И вот это соотношение - семь к восемнадцати - очень характерно.

Можно еще вспомнить список предметов, предназначенных для облегчения жизни людям с ограниченными возможностями, который содержит 60 тысяч позиций, от персонального автомобиля, который можно получить практически бесплатно при некоторых видах заболеваний, до каких-то специальных штучек для открывания баночек с лекарствами.

В истории шведских инвалидов были очень мрачные страницы. В 1922 году в Швеции был открыт Институт расовой гигиены, который исповедовал совершенно фашистские, нацистские взгляды, и там родилась идея о принудительной стерилизации неполноценных граждан. Закон о стерилизации неполноценных граждан просуществовал в Швеции до 1975 года. До 1989 года людям с ограниченными возможностями нельзя было голосовать на выборах в шведский Рейхстаг.

Ситуация изменилась только в 1989 году. И только в 1999-м, когда был принят закон о дискриминации, люди с ограниченными возможностями получили юридическое право подавать в суд на тех, кто каким-то образом притесняет или дискриминирует их, нарушает их права, издевается над ними. Шведское государство очень беспокоится о них и очень помогает людям, которым и так тяжело жить.